De evaluaciones y otras torturas

¡Hola lejanos!

Llevo exactamente un mes sin aparecer por aquí. Ha sido un mes MUY MUY MUUUUUY largo, estresante y agotador a todos los niveles.
Realmente no quería hablar aún sobre nada de esto, al fin y al cabo no hay "nada" que contar, pero ¿nunca habéis estado tan saturados mentalmente, que "vomitarlo" todo en un post os ha ayudado a libraros de esa sensación de YA NO PUEDO MÁS?

Empezaré por el principio, intentaré no enrollarme para no aburriros.

La etapa en Cádiz terminó 1 semana después del cumple de la pequeña (salió todo genial, ya os compartiré la receta y foto de la tarta y el DIY de la piñata 💜).
Al llegar a Málaga tuvimos su evaluación para ver si la derivaban o no a atención temprana. Fue una entrevista no muy larga, con un psicólogo que nos trató muy bien, nos hicieron mil preguntas sobre su desarrollo, su comportamiento, conductas que notábamos fuera de lo normal... Para los que hayáis pasado por esto, lo típico, para los que no, un escrutinio exhaustivo de toda la evolución de los hitos de vuestro hijo desde que nació:

• Cuando apareció la sonrisa social o si apareció,
• Cuando se mantuvo sentado/a, empezó a gatear y a andar.
• Si atiende cuando oye su nombre.
• Si extrañaba a los desconocidos sobre los 9 meses.
• Primeras palabras, si las hubo, cuándo o si las hubo y luego "desaparecieron".
• Conductas atípicas (andar de puntillas, movimientos repetitivos, obsesión con ciertos objetos, hipersensibilidad o hiposensibilidad a algún estimulo...)
• Busca cosas cuando se le esconden.
• Si anticipa cosas (la hora de comer, la hora del baño, que lo vayan a coger en brazos)
• Si muestra afecto de alguna manera.
• Mantiene contacto visual.
• Busca o rechaza el contacto físico.
• Siente interés por sus iguales y/o si interactua con ellos.
• Tiene juego simbólico...

Esas son las preguntas que recuerdo ahora mismo 😅

Finalmente nos derivaban a atención temprana, elegimos centro pero ahora estamos en lista de espera. Al menos la evaluación ha tardado menos que en Madrid (18 meses VS 3 semanas... No está mal). La verdad es que Málaga es una provincia muy concienciada y volcada en la infancia y en el cuidado de su desarrollo, aquí estoy contentísima con el cambio.

Al llegar a casa (porque yo soy así, no lo puedo evitar), revisé los papeles que nos habían dado con su evaluación.
¿Sabéis lo que es "se me vino el mundo encima"? Pues eso. La evaluación era bastante mala, y en el test M-CHAT (por si no sabéis lo que es, os dejo este enlace) salía alto riesgo de trastorno de espectro autista o TEA .

Como podréis imaginar, el estar en lista de espera en esta situación no es NADA fácil de llevar. La niña tiene ya 2 años, y los 3 primeros años son muy importantes de cara a un correcto desarrollo a todos los niveles. Comentándolo con el pediatra, nos aconsejó comenzar con terapia por lo privado mientras no nos llamaban, ya que lo mismo tardaban 1 mes, que 6, y la niña estaba en una edad un poco crítica.

Buscando y buscando por Málaga, por recomendación de una bloguera de aquí a la que tengo mucho cariño (gracias @Una MamiGenial), acabamos en el centro pediátrico Uncibay.
Tuvimos una primera entrevista con su logopeda (si me lees, ¡hola Naiara!) y salimos muy satisfechos con nuestra elección.
Nos fue explicando que generalmente los diagnósticos de las evaluaciones son un poco más catastróficos. Que era cierto que la niña cumplía con muchos de los signos de diagnostico de TEA, pero que no parecía un caso de TEA severo (o nivel 3), y que nos iba a ayudar en todo lo que necesitásemos para enseñarnos a apoyarla y acompañarla en su desarrollo. Ella misma nos recomendó complementar las sesiones de logopedia con sesiones con la neuropediatra del equipo, ya que la terapia de un niño TEA necesita un trabajo conjunto de lenguaje, comportamiento/conductas...
También nos mandó a solicitar derivación por la seguridad social a un neuropediatra, para hacernos los 3 una prueba genética, ya que muchos casos de TEA están relacionados con algunos síndromes de origen genético. Cosa que, de ser positivo, habría que tener en cuenta a la hora de tener más hijos (¡Hola! ¿Qué tal te va realidad?😪)...

Después de casi 2 horas de entrevista, nos fuimos a casa un poco abatidos y contentos a la vez. Nos explicó muchísimas cosas que NINGUNO de los especialistas que habíamos visto hasta ahora nos había explicado. Os cuento un par de ejemplos:

•  La niña, tras las pruebas para descartar hidrocefalia, fue diagnosticada de macrocefalia, algo a lo que la neuróloga que la controló en su momento en Madrid, pues no dio importancia ni nos dio más explicaciones. Tenía el perímetro craneal un poco fuera de los percentiles y ya está.
  Pues resulta que la macrocefalia está relacionada con diagnósticos positivos de TEA de origen genético. (Podéis leer más aquí) Eso no nos lo habían contado...
• La logopeda a la que vimos en Cádiz (os lo conté en este post), nos recomendó probar a signarle a la niña para ayudarla a comunicarse, pero con el objetivo de que la niña usara sólo los signos para ello... Cosa que esta un poco mal. En estos niños, cuando hay retraso en el desarrollo del lenguaje, hay que estimularlos para que HABLEN. La logopeda nueva nos dijo que podíamos probar con pictogramas para aportar un refuerzo visual (colocado siempre junto a nuestros ojos para animarlos a establecer contacto visual) pero lo fundamental es animarlos a HABLAR.

Ya hemos tenido la primera sesión con la logopeda y con la neuropsicóloga. Y la verdad es que siempre que salimos de la consulta lo hacemos contentos y un poco más tranquilos.

En la primera entrevista, la logopeda nos dijo que la información es poder y que debe darnos tranquilidad. Aunque la niña aun es pequeña para establecer un diagnostico definitivo, ambas coinciden en que tiene rasgos que apuntan a un TEA, pero también tiene conductas que son positivas de cara al diagnostico.

De momento, solo nos queda trabajar y esperar. Ambas nos han enseñado juegos para trabajar la plasticidad cerebral con la pequeñaja, nos han dado pautas para animarla a tener contacto visual con nosotros y animarla a hablar, nos ha recomendado incluirla en TODAS las actividades de la casa (todo muy rollo Montessori) para favorecer el aprendizaje y el desarrollo cerebral a través de la imitación...

A nivel de familia, estas dos terapeutas han sido un gran apoyo. Encontrar profesionales que, a pesar de un posible mal diagnostico, consigan que salgas de su consulta más tranquilo, es difícil, casi tanto como ver dos arcoiris, pero ellas ahora mismo se han convertido en eso para nosotros. Llegamos totalmente desorientados y hechos 💩 tras la evaluación, y nos han dado mucha luz.

En resumen, sea o no sea finalmente una niña TEA, va a contar con nosotros y con toda la ayuda que podamos darle, con nuestro apoyo, con nuestra paciencia, y sobre todo, con todo nuestro cariño.

Si queréis saber más sobre el trastorno de espectro autista, os animo a leer el blog de DiscaHogar, y aquí os dejo su post sobre las señales de autismo. Por cierto, en recetas, el blog de esta mujer es un MUST!

Un fuerto abrazo, y siento haberos soltado todo este tostón. Si has llegado hasta aquí, gracias 💙