lunes, 16 de agosto de 2021

Estar a la altura

¡Hola lejanos!

¡Vaya! Mirando la fecha de la última entrada hace más de 6 meses que no publico nada... Pero igual si llegas hasta el final entiendes por qué.

La verdad es que han sido unos meses duros. Mudanza, cirugías, exámenes, terapias... Ha sido un segundo semestre del curso muy intenso entre asignaturas complicadas, mucha carga de trabajo, me he sacado el certificado de nivel de inglés, he escrito un cuento (del que estoy en busca de fondos para publicarlo) hemos estado el verano con la familia para que nos ayudaran con el montón de actividad que necesita la peque...

La verdad es que este medio año ha sido una montaña rusa emocional muy agridulce, y vengo para desahogarme un poco, y ver si alguien más se ha sentido así con todo lo que ha pasado en estos últimos meses.

La maternidad es algo que tiene momentos increíbles, pero también momentos en los que te sientes muy superada y sola (y eso es así tengas la familia en la calle de atrás o a 300Km, como yo), pero la maternidad atípica requiere de una resistencia física y emocional que a mi se me está haciendo bola.
Ando susceptible y agotada, en cada crisis de ella dudo de mi misma, de si lo estoy haciendo bien, de si soy lo que necesita, de si estoy a la altura. Sé que lo hago todo lo mejor que sé, que doy todo de mi con ella, pero últimamente me siento tan sobrepasada... rebusco y no encuentro toda la paciencia que ella necesita de mi, y cuando se acumulan días y días así solo encuentro lágrimas, frustración y ansiedad.

Intento cuidarme más a mi misma, pero solo obtengo sentimiento de culpa por no dedicar ese tiempo a estar con ella, incrementando el malestar y el mal sabor de boca cuando ella entra de nuevo en un periodo de crisis en los que se empeña en no hablar y pedir todo llorando, gritando y pataleando y que absolutamente TODO está mal. Porque en esos momentos me pregunto, inevitablemente ¿Será culpa mia? ¿Estaría así si yo le hubiera dedicado ese tiempo a ella?
Que no es sano ya lo sé, que el sentimiento de culpa siempre va a estar ahí, también. Pero saber algo no te exime de seguir pensándolo ni de equivocarte.

La crianza en el autismo es mucho más que preocuparte por el hecho de que se comuniquen más o menos, de una forma u otra, o de controlar el nivel de ruido y las luces como piensan algunos...
Igual que cualquier hijo, vienen sin manual de instrucciones, y al principio es igual para todos, pañales, noches sin dormir, habrá comido suficiente, ¿puré o solido? ...
Pero es muy duro ver que llegada cierta edad no entiende lo que la mayoría de los niños de su edad sí, que te cuesta llegar a él/ella, y que a pesar de que ves que su comprensión está mejorando (gracias a horas y horas de trabajo en casa, colegio y terapias), sigues sin poder razonar con él/ella, que su esquema decía otra cosa, tú lo has roto y tú lo vas a "pagar".
Ver cómo pierde la paz y la sonrisa porque hay cosas de la vida que no se pueden controlar es una mierda. Ver cómo se rompe el equilibrio porque hace calor y no sabes cómo explicarle que es eso tan abstracto que la está haciendo sentir incómoda. No saber explicarle qué es el dolor, para que te explique si le duele algo... O peor, que pueda haber algo en su cuerpo que va mal y que él/ella no sea capaz de sentirlo porque es híposensible al dolor, al tacto, o no regula bien su temperatura... ¿Sabéis lo qué es andar cada día tocándola por si tiene fiebre? porque tampoco puedes contar con vigilar si parece incomoda o de un humor extraño porque su umbral del dolor no es el de cualquiera de nosotros. 

Y a veces, pides ayuda... Hay profesionales que lo intentan y no llegan (hay otros que ni eso...ejem) y otros que A VECES te dan un consejo que pruebas y "¡oh, funciona!". A veces funciona solo una vez... pero bueno, paz que has tenido para ese día. Pero no siempre es así.
Tristemente, los profesionales tienen sus limitaciones. Si cada trastorno fuera ABC, todo sería más fácil (o quizás no) pero cada autista es como es, con cada uno funciona una cosa, porque cada uno tiene su propia "programación", igual que tú, igual que yo.
No, los pictogramas tampoco funcionan siempre, ni son la solución para todo, o el lenguaje signado, o los comunicadores con lenguaje natural asistido... Lo que te ha funcionado a ti con tu hijo, neurotípico o no, es muy probable que no funcione con la mía. Porque a las peculiaridades del autismo, hay que sumarle que también estas criando NIÑOS, pequeñas personas que, al principio, su desarrollo está en un punto diferente al que va acorde a su edad. Que puede que esté teniendo la crisis de los dos años, un niñ@ con 4,5 y 20ytantos kilos... Es difícil de manejar ¿sabes? y a veces mandarías la disciplina positiva a tomar por culo. ¿Y qué pasa aquí? Pues que a todas las cosas que tienes que controlar para que todo vaya bien cada vez que vas a hacer algo, para que el equilibrio no se rompa, le tienes que sumar la presión de hacer las cosas bien como madre (o padre) como evitar gritar o tirar todo por los aires.

No, definitivamente no es fácil. Su procesamiento del mundo, de la información que le llega es diferente, van detalle a detalle, y como nosotros tenemos una programación diferente, mucho más superficial, ponernos en su lugar lleva muchos años de aprendizaje y práctica.
Encontrar lo que le hace sentir a gusto, cómod@, FELIZ, y que eso cambie cada cierto tiempo te obliga a reinventarte. Lo que para algunos que ignoran lo que es convivir con el autismo, puede parecer un problema, para mi es simplemente una cuestión de exigencia, de necesitar (SÍ, NECESITAR) la perfección, el equilibrio en las partes del "todo" en el que nos quedamos los neurotípicos. Quizás me equivoque, por supuesto que es más que posible, pero es MI forma de percibir de su diversidad, sin más.

Cada día con ella aprendo, me reconvierto, me exijo llegar a una versión mejor de mi misma, derribo cosas que creía por sabidas para sustituirlas por lo que ella necesita porque ahora mismo esa es mi función. Creo que el día de mañana será autosuficiente y será capaz de decirle al mundo "que te den, si no vas a mejorar, te adaptaré yo a mi" (si no, ahí estaré igualmente para ir de su mano) pero hoy por hoy, creo que mi tarea es darle herramientas para que el mundo no la pisotee, para que el caos en el que vivimos no acabe con ella totalmente colapsada, para explicarle que ojalá todos mantuviéramos el mundo de la manera ordenada y bella que ellos la van dejando... 

Pero con todo lo que está pasando, todo el odio, la falta de empatía, de respeto, de verdadera inclusión, tanto egoísmo... No sé si tengo herramientas suficientes ni suficiente fuerza emocional para estar al pie del cañón día tras día con todo esto. 
Evidentemente con esto no digo que me vaya a rendir con ella, ni vaya a dejarla a su suerte ni mucho menos. Voy a seguir como hasta ahora, tragándome la frustración y las lagrimas cuando me vea sola y superada, sacando pecho y tirando para delante como llevo haciendo estos 4 años. Porque, la verdad, pienso que el problema es justo ese, la soledad a la que se enfrentan las familias diversas (de todo tipo), porque creo que más que una red de apoyo formada por familia y amigos, esto no va a salir adelante sin el apoyo de la sociedad. Estamos rodeados de una sociedad retrograda, adultocentrista, irrespetuosa, capacitista, egoista, podrida a niveles que hace 4 años no imaginaba cuando traje a mi hija al mundo. Sin hablar de la misoginia y el machismo que pulula a sus anchas por las calles, libres de sentencias y castigos justos.

Tengo una HIJA autista y tengo miedo por su futuro, como mujer diversa. Y no por sus capacidades, si no por la falta de estas en la sociedad en la que vivimos. Esto tenemos que cambiarlo entre todos. Educa a tus hijos, sobrinos, ahijados... en el RESPETO, por favor, en la IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, en la ACEPTACIÓN, en que TODOS SOMOS DIFERENTES, pero sobre todo, en el DERECHO A LA VIDA.

Si has llegado hasta aquí, gracias. Ahora esto también está en tus manos.

8 comentarios:

  1. Me he sentido identificada en cada frase.

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  2. Te leo y siento la necesidad de darte una abrazo grande, de decirte que es duro y que la sociedad es lo que es, pero que aún quedan personas buenas, que se preocupan, que tienen empatía.
    Un abrazo enorme ��

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    Respuestas
    1. Quiero pensar que sí quedan personas buenas, y que lq generación de ella estará formada por mejores personas.
      Gracias por ese abrazo ❤️

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  3. Cargado de emoción que emociona. Muchas gracias por compartir

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