lunes, 18 de mayo de 2020

Trastorno de Espectro Autista

¡Hola lejanos!

No estoy muy presente por aquí últimamente, ni en las redes, pero el confinamiento empieza a pesar... Y estas últimas semanas se me están haciendo un poco cuesta arriba.

Hace unos meses os escribí una entrada reflexionando un poco sobre nuestra realidad en casa (podéis verlo en "Heridas abiertas"), sobre todo lo que siento por mi hija, pero hoy me gustaría profundizar un poco más en esta historia.
Podría afirmar que ella es 50% del motivo de esta entrada. 

El autismo es la realidad que vivimos en casa día a día, y está presente en la vida de muchas familias. Se estima que 1 de cada 100 niños que nacen están dentro del espectro, y ese es el otro 50%. Hay muchos mitos entorno al autismo, mucha "sabiduría" popular que hace más mal que bien a estas personas y a su entorno, por eso hoy dedico esta entrada al trastorno del espectro autista o TEA (o CEA). Como es un tema que vivo tan de cerca, os contaré la teoría, y mi experiencia.

Teoría:

Según el DSM-V (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de 2013), el trastorno de espectro autista o autismo, es un trastorno del neurodesarrollo que afecta al sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, provocando dificultades principalmente en el área de la comunicación y de la interacción social. Se manifiesta durante los primeros años de la infancia y acompañará a la persona durante toda su vida.

Este manual diagnostico, establece que existen unas características fundamentales para hablar de un caso de autismo:
  • Un desarrollo de la interacción social y de la comunicación, anormales o deficientes.
  • Repertorio muy restringido de actividades e intereses.
  • Movimientos, uso de objetos y/o habla estereotipada o repetitiva.
Además, según la severidad en la que se presentan sus síntomas, de si se acompaña de discapacidad intelectual o si existe alguna enfermedad asociada, se clasifica en 3 niveles o grados de severidad:
  • Nivel 1: Necesita apoyo. Fundamentalmente respecto a las interacciones sociales, mostrando dificultadas para mantener el flujo de una conversación.
  • Nivel 2: Necesita apoyo sustancial. Suelen ser inflexibles, muestran comportamientos atípicos, dificultad para cambiar el foco de interés o su conducta y les cuesta mantener conversaciones fluidas.
  • Nivel 3: Necesita mucho apoyo. Comportamiento inflexible, déficit severo en la comunicación tanto verbal como no verbal), poca respuesta a los intentos de interacción. Malestar al cambiar el foco de interés o conducta. Comportamientos muy restringidos y/o repetitivos que interfieren mucho en sus interacciones y otros aspectos de la vida diaria.

Mi experiencia:

Cuando hablamos de espectro, nos referimos a que la variedad de combinaciones entre rasgos es muy amplia, y es IMPOSIBLE encontrar 2 casos iguales. Los casos de "manual" podría decirse que no existen o son muy escasos, hay tanta diversidad como personas dentro del espectro.
El trastorno del espectro autista NO es una enfermedad, es una condición. Al NO ser una enfermedad NO tiene cura. Ni dietas sin gluten ni caseina (salvo casos de intolerancia REAL diagnosticada), ni vitaminas, ni cámaras hiperbáricas, ni MMS... Que no te engañen, y haz el favor de vacunar a tus hijos, las vacunas NO causan autismo.

No son sordos, ni pasan de ti. Puede que no te entiendan (es una de los primeros rasgos que se aprecian en la infancia), o que si no los llamas directamente por su nombre, no se den por aludidos cuando les hablas. Les cuesta entender a veces la dinámica de una conversación, no están seguros de cuándo intervenir (les cuesta seguir los turnos de palabras), si no se ríen de tu chiste no es porque sean unos desagradables, es que no se les da bien entender la parte no verbal de una conversación. Son literales.

Relacionado con el punto anterior, una características del autismo, es que la persona siente un mayor interés por los objetos (generalmente) que por las interacciones sociales, por eso no les interesa la interactuación con sus iguales o el juego. Los seres humanos somos impredecibles, y ellos necesitan saber que va a pasar (anticipación). Además, cuando algo les gusta mucho, puede que sus conversaciones siempre giren entorno a ese interés (intereses restringidos). Otra característica de la conversación de los TEA verbales, es que interpretan que si tú hablas de lo que te interesa, ellos pueden hablar de sus intereses, e intervendrán con ello en la conversación.
Muchos tienen problemas de hipersensibilidad, al ruido, a la luz excesiva, al tacto... No les toques si no te dan permiso, no invadas su espacio, no les grites ni les obligues a ir a lugares ruidosos y concurridos. No les gusta, y no lo van a pasar bien. A los neurotípicos también nos pasa, y no es agradable que te obliguen a hacer algo que no te gusta, ¿a que no?

Las rutinas son muy importantes, y son beneficiosas para su estado anímico. Ellos, como decía arriba,  necesitan saber qué va a pasar, no les gusta dejar las cosas al azar. El orden y la repetición les da seguridad, un ejemplo de esto son las estereotipias. La anticipación es fundamental para evitar las crisis.

Lo importante, es que ellos aprenden, se desarrollan. Cuando se detecta en la infancia, su desarrollo es algo más lento. Van alcanzando los hitos más despacio y más tarde que los niños neurotípicos, pero con la correcta estimulación y apoyo, los alcanzan. Al principio, parece que no comprenden lo que se les dice, y les cuesta adquirir el lenguaje (hablo del autismo, no de Asperger)
Con el apoyo adecuado, llegarán a comprenderlo todo, pero dada su literalidad, hay que evitar las metáforas, hay que ser directos y sinceros con ellos, siempre adaptando la información que se les de a lo que creamos que puede asimilar según su edad.
En los casos más severos, probablemente no desarrollen un lenguaje verbal, o puede que éste no sea funcional, pero será posible comunicarse con ellos a través de otros medios, como los pictogramas por ejemplo.

Respecto a las estereotipias (aquí voy a tirar piedras en mi propio tejado), son una forma de autorregularse. Cuando están ansiosos, aburridos o estresados, les relaja, se centran en esa actividad y con ello se evaden del foco de estrés. Y digo yo... si son una forma de tranquilizarse, ¿por qué eliminarlas?
Personalmente, creo que sólo deberían de corregirse (redirigir) aquellas que dificulten su vida diaria o que sean dañinas. Por ejemplo, conductas autolesivas, conductas que les impidan mantenerse sentados tranquilamente o que dificulten una conversación... Para ayudarles con esto, lo mejor es buscar el foco de estrés y evitarlo o eliminarlo (al menos en mi experiencia, que no digo que sirva para todos). En otro tipo de conductas, a veces es útil usar sustitutos. Algunos casos necesitan morder cosas, por ejemplo, y existen collares con esa función.

Algo que mi hija me ha enseñado es que a veces hay que ceder. Lo he visto trabajando en casa y lo he visto en la terapia. Al principio nos insistían en que había que trabajar su inflexibilidad, por ejemplo, eligiendo nosotros el juego y cómo jugar. A veces funciona, pero a veces no, y si quieres conseguir algo, debes ceder, por ejemplo, tú eliges el juego, pero deja que el niño elija cómo jugar. Eres el adulto, gánatelo. Si el niño (en el caso de los niños que están comenzando a recibir atención temprana) nunca consigue su objetivo, pierde el interés. Aquí entran también los sistemas de recompensa.

Y hablando de adultos... Igual que hay niños TEA, hay adultos, no te olvides de ellos. Quizás sólo veas los casos más extremos, pero hay adultos TEA totalmente funcionales, que llevan vidas "normales" (y lo escribo entre comillas porque situaciones que para nosotros son el pan de cada día, para ellos son un reto, y cada día lo superan). Su experiencia es la mejor si quieres hacerte una idea de cómo puede ser la vida de tu hija/o en el futuro. Puedes encontrarlos en las redes sociales con el hastag #soyautista.

El autismo ha cambiado nuestra vida. No es mi mejor ni peor de cómo la imaginábamos, es diferente, tal y como ellos perciben el mundo. He conocido madres cuyos terapeutas les han hablado de "superar el luto" cuando les han dado el diagnostico... A mi, personalmente (ojo) me parece escalofriante. "El luto por el hijo perdido"... No, perdona, mi hija es la misma que entró ahí antes de que salieras con un papel en la mano, no se ha ido a ninguna parte, no se está muriendo, es ELLA desde que nació, ya está bien... 
Nuestra experiencia en el centro de atención temprana no ha sido especialmente buena (tampoco ha sido la peor, leyendo todo lo que he leído sobre otros centros y terapeutas...), pero por suerte hemos encontrado a dos profesionales (neuropsicóloga y logopeda) que nos han ayudado muchísimo. Nos han enseñado a acompañar, a apoyar, a estimular su desarrollo, y a entender a nuestra hija, que al final es lo verdaderamente importante. Ahora intento ver la vida como la vería ella, aunque sé que nunca estaré a la altura, pero me ha servido para echar el freno y pararme a saborear cada pequeño logro.
Cuando nació, sabía que me emocionaría cuando oyera su primera palabra. Ahora lo hago con todas y cada una de ellas. Siento un pellizco en el corazón con cada carcajada y con cada acercamiento que "parece" un beso... 
Y ahora que ha cumplido 3 años, pienso en los retos que aun le queda por superar y que, a pesar del obstáculo para su desarrollo que ha supuesto el confinamiento, cada vez veo más probable que supere.


NOTA: Esto es una entrada personal. Como he dicho al principio, cada caso es un mundo, aparte e independiente. La intención de e¡lo que he escrito es plasmar MI realidad, y en ningún momento he tenido intención de ofender a nadie.

1 comentario:

  1. Me ha gustado leer tu realidad. Gracias por compartirla. He trabajado con niños y afolescentes TEA, y todos ellos eran distintos, con necesidades distintas y una capacidad brutal para sorprenderme siempre.
    Un abrazo

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