miércoles, 26 de septiembre de 2018

La semana más larga

Hola lejan@s... La verdad es que no se como empezar este post, aun estoy más muerta que viva y hoy #minigatita tiene el día "on fire" 🔥... Además ha aprendido a subirse al sofá, pero no a bajar... Así que a saber a que hora leéis esto porque no veo la hora de que se duerma la siesta (solo son las 9 de la mañana...).

Bueno, empezaré por el principio, pero os aviso que es largo... Puede que sea un tostón leer todo esto pero necesito escribirlo para poder dejar atrás esta semana que no tengo palabras para describirla.

Os pongo en situación

La peque tiene ahora mismo 16 meses. Ella pasa bastante del mundo en general, es bastante independiente pero hace un par de meses me di cuenta de que NUNCA responde a su nombre, la llamas y no mira. Poco antes del año balbuceaba algo parecido a "mamamama" y "papapapa" pero de un día para otro pues ya no lo hizo más. No le dí importancia porque bueno, los niños van a su ritmo, tienen etapas y tan pronto un sonido que emiten les es fascinante como que les aburre. Pero pasaban los meses y ella no volvió a decir papá ni mamá, aun no pide agua, ni el chupete (aunque solo lo usa para dormir o cuando los dientes no me la dejan vivir) ni dice hola/adiós, ni tira besitos... Y hasta hace 2 semanas tampoco tocaba "palmitas"... No nos imita.

Entiendo, repito, que cada niño va a su bola en lo que a tiempos e hitos se refiere, pero en la revisión de los 15 meses se lo comenté a la pediatra y me dijo que "hombre, no es lo más común pero no tiene porque ser nada... Puede que ella no necesite comunicarse porque la entendéis o puede que tenga un leve retraso en el desarrollo del lenguaje. Consulta con un neuropediatra y sales de dudas, y si hay algo pues mejor solucionarlo pronto".

Nosotros llevamos a la niña aquí en Madrid por Adeslas porque cuando nació, la experiencia con la seguridad social en Andalucía dejó MUCHO que desear y aquí el primer contacto en Ciempozuelos fue HORRIBLE... Por suerte dí con un centro medico privado que estaba autorizado por la Comunidad de Madrid para administrar vacunas, llevar controles de niño sano, etc. Así que perfecto, y a pesar de habernos mudado a casi 40 km, como tienen citas sábados alternos del mes, pues seguimos llevándola allí para los controles periódicos, y si se pone mala entre semana aquí hay un par de clínicas, con pediatras mediocres, pero bueno, todo esto no viene al caso.

Decía que como la llevamos por lo privado, me ahorré tener que esperar a que me derivasen, que me dieran cita dentro de semanas o meses y luego que me volvieran a derivar... Busqué neuropediatras con buenas recomendaciones y que estuvieran especializados en bebés y retrasos del desarrollo (curiosamente, aun estando en Madrid no hay tantos, a los 5 primeros que llamé solo veían niños a partir de 6 años). Di con una doctora que tenía buenas recomendaciones en el Hospital San Rafael de Madrid y 3 días después del control del niño sano, estaba en la sala de espera de la neuropediatra.

En la consulta del neuropediatra.

Al entrar, la niña iba dormida porque las citas las daban en recepción de 10 en 10 minutos y ninguna dura menos de 20... La neuropediatra me recibió con una disculpa y una sonrisa y me dijo que la dejáramos dormir un ratito mientras ella me hacía una "pequeña" entrevista sobre la niña.
Me preguntó sobre diversos hitos del desarrollo de la peque desde que nació (de alguno hasta me costaba acordarme) como la sonrisa social sobre los 2-3 meses, el seguir objetos con la mirada, el agarre de sus pies y de otros objetos, cuando empezó a gatear, cuando se mantuvo en pié aunque fuera con apoyo, si había alcanzado ciertas habilidades de motricidad fina como hacer la pinza con los dedos (y le enseñe un vídeo de #minigatita devorando garbanzos 😅)... También me hizo algunas sobre alimentación y su apetito, la reacción a diversos sonidos y asociaciones, hábitos de juego como si repetía siempre los mismos juegos, si sacaba y metía juguetes de recipientes, si sonreía cuando interactuábamos con ella... Otras fueron enfocadas a las relaciones sociales de la niña, que si asistía a la guardería y ya le conté la situación familiar, que estábamos los 3 solos y que no iba a la guardería, pero que no tenía problemas para socializar con los abuelos cuando venían o los visitábamos.

Luego me explicó un poco por encima que parte de estas preguntas eran para descartar un trastorno de espectro autista (TEA), que como sabréis tienen ciertos problemas para socializar y normalmente tardan más en hablar. En concreto, por la respuestas a ciertas preguntas, no era el problema de la niña.
También descartó problemas del desarrollo motor, por lo que todo se reducía al desarrollo del lenguaje. Me dijo igual que la pediatra que hay niños que simplemente van más despacio, y como en el caso de ella tenía "poca estimulación social" pues que puede que el problema viniese de ahí. Me recomendó probar una temporada con atención temprana si tenía algún especialista cerca, buscar alguna ludoteca para que viera otros niños, o pagar una guardería un par de horas al día cuando acabáramos con las pruebas (porque en este pueblo no hay una 💩).
Me dijo que pidiera cita con un otorrinolaringólo para descartar que no pudiera estar causado por un problema de audición. Esto estoy segura de que no lo tiene, oye perfectamente los graves y los agudos y la sometieron a 2 test de audición, uno a la semana de nacer y otro al mes, porque durante los días que estuvo ingresada tras nacer le dieron un antibiótico que podía haberla dejado sorda (cosa de la que no supe NADA hasta que la citaron para la segunda prueba, donde también me comentaron que nos deberían de haber hecho firmar un consentimiento...), pero bueno. Aun así pedí la cita.

Volviendo a la consulta de neuropediatría... Tras acabar la entrevista conmigo, me pidió que la despertara y que la sentara en la camilla, le miró los reflejos y el tono muscular,  y luego empezó a tomar medidas... 😓

El percentil de perímetro craneal (PC).

A ver, llamadlo amor de madre, pero yo a mi hija siempre la he visto "proporcionada" dentro de lo que es normal en un bebé (que tienen la cabeza más grande en proporción al cuerpo comparado con los adultos). Sí es cierto que cuando era más pequeña, bueno, sí era cabezona... Pero ahora la veo... Bien, no se. Volviendo al tema.

La doctora soltó el metro con expresión extraña y me pidió la cartilla de la niña con sus medidas de los controles del niño sano, cogió una tabla de percentiles y se puso a dibujar puntos. Cuando acabó me dijo que me iba a medir el perimetro craneal a mi (mira por donde me enteré de que estoy en el percentil 60...) y me pregunto si el padre era "grande"... "Pues no, mi marido es de altura media, y la verdad es que tiene que buscar monturas de gafas pequeñas porque se le suelen caer...".
Dibujo la progresión de los últimos meses en mi cartilla.
Os cito... 
"Verás, la niña, desde el 5 mes, más o menos, está fuera (por arriba) de los percentiles del perímetro craneal. ¿El pediatra no te ha comentado nada?".
A ver, a mi hija la han visto hasta 3 pediatras distintos en estos 11 meses... No, NINGUNO de estos 3 me ha dicho nada. No se si es que se centran en altura y peso y estos percentiles no los miran si no hay otros "factores" anormales o que... El caso, es que hasta esa pregunta yo estaba tranquila.
Continuo...
"Un percentil elevado de perímetro craneal puede significar que existe alguna anomalía en el crecimiento cerebral de la niña. Es un indicador de que puede sufrir alguna patología, en concreto, la primera candidata es la hidrocefalia. No es común que de problemas en el desarrollo del lenguaje, pero puede estar relacionado cuando aparece después del nacimiento".
En ese momento se me vino el mundo y la vida a los pies. En aquella consulta, sola, con mi hija en brazos me sentí pequeña, inútil y mala madre por no haber visto algo anormal en su desarrollo antes.
La doctora siguió hablándome y forcé cada neurona a oír lo que decía.
Yo solo conocía la enfermedad de oídas pero sabía que no era nada bueno (¿qué enfermedad lo es?). Me explicó pacientemente en que consistía (pero no los síntomas, cosa en la que con el shock, caí días más tarde), que la primera prueba que debíamos hacerle a la niña era una resonancia en la que se vería si había presencia de líquido, y en el caso de que hubiese, ver donde se estaba acumulando, porque si estaba dentro del cerebro, requeriría cirugía. Me explicó también como sería si estuviera fuera aunque en mi cerebro seguía taladrando la palabra "cirugía"... Luego me explicó los inconvenientes de la resonancia magnética con la edad de ella. Si bien era un procedimiento seguro porque no se somete a la niña a radiación, habría que sedarla y haría falta usar contraste que hiciera al líquido brillar en las imágenes...
Me abracé a la niña y rompí a llorar mientras pensaba en tener que sedarla. La doctora se levantó, se agachó a mi lado e intentó tranquilizarme, se esperó a mi lado creo que unos 5 minutos, me ayudo a colocar a la niña en la sillita y me explicó muy despacio que en el mismo hospital estaban acostumbrados a llevar a cabo esos procedimientos con niños, que nunca había pasado nada, y que era la única forma de ver qué le pasaba, y cogerlo a tiempo era muy importante.
Me explicó donde ir (porque ese hospital tiene 300.000 administraciones distintas, al menos 3 o 4 por planta, pasillos y laberintos.
Me dio las autorizaciones que tendría que llevar al seguro a que me las sellaran... Y un proceso interminable de paseos y papeleos.

En espera de una resonancia... o no.

Salí mareada, con ganas de vomitar y lo único que atiné a hacer fue llamar a papá llorando para que me recogiera. Había tenido que viajar una hora en metro para terminar subiendo unos 50 escalones de una estación sin ascensor y sin nadie que se ofreciera a ayudar más que un abuelito con bastón...
Y no tenía cuerpo de volver a bajar esos escalones y hacer un viaje de otra hora llorando.
Mientras papá venía bajé hasta la administración de radiología, no sin antes perderme saliendo de el ala de neurología, para ver para que año me daban cita (no es que sea pesimista, es que por mucho que lo privado suela ir mas ligerito, en Madrid hay la ostia de gente...). La administrativa tuvo que verme la cara porque me dijo "¿que es para la pequeña?", le dije que sí y me contestó que justo habían anulado una resonancia para día siguiente, que si no me parecía muy precipitado, podía dársela a ella. Cogí la cita y me explicó que al ser un procedimiento con sedación tendría que ir a la oficina de Adeslas a que me autorizaran la prueba, y que lo trajera al día siguiente antes de la hora de la resonancia.

En el fondo, aquel "golpe de suerte" me dejó aún peor cuerpo. Como si el universo o cualquier otra mierda de esas me estuviera diciendo "le pasa algo pero te dejo que lo pilles a tiempo"... Llamadme loca.

Fuimos a autorizar la prueba por la tarde y al día siguiente estábamos allí, otra vez. No se si duró 20, 30 o 40 minutos... Para mi se paró el reloj. Cuando acabó, verla dormida, sin reaccionar a las caricias ni a nuestras voces, el despertarse llorando lacia y que no se consolara con nada... Pff fue horrible. Y cuando nos dijeron "en una semana estarán los resultados"... ¿¿En serio?? UNA SEMANA con este nudo en el estómago... Ok, no tengo fuerzas para discutir.

Consulta con el otorrinolaringólogo.

El día siguiente a la resonancia había conseguido la cita con el otorrino. Un hombre mayor y serio pero muy agradable con la niña. Nos preguntó porque estábamos allí, le contamos lo del posible retraso en el desarrollo del lenguaje y que nos había derivado la neuropediatra. Me pidió que me sentara en la silla de observación con la niña y que la aguantara bien mientras la miraba. Le miró los oídos y le metió una cámara por su nariz chatita.
El hombre se sentó y nos dijo que el apostaría un 90% a que la niña no tiene ningún problema de audición, que lleva vistos muchísimos niños todos los días desde hace muchos años y que cuando hay un problema de ese tipo, se nota. Pero por descartar le mandaría una prueba que se llama "potencial auditivo" para descartar del todo que tenga algún problema. Nos iba a dar cita una semana después, pero dicha prueba requería volver a sedar a la niña, y al decirle que la había sedado el día antes para una resonancia nos dijo que, como el apostaba porque no era nada del oído, la atrasáramos hasta final de octubre para que la niña no se viera sometida a la sedación de forma tan continuada.
Sinceramente aun me estoy pensando si hacerle esa prueba o no... Pero agradezco mucho que un médico tenga en cuenta esas cosas.
En el camino de vuelta a casa me decidí a buscar los síntomas de la hidrocefalia... No... Mi hija no encajaba en ese diagnóstico, seguro que no sale líquido en la resonancia... Estoy segura. Hubo un momento de calma en mi cabeza, pero por supuesto no duró mucho. ¿Y sí salía algo peor?... Mi cabeza siempre más allá de lo que quiero que llegue... ¿¿Por qué no se puede poner límites al pensamiento o al subconsciente cuando nosotros mismos queramos??

Un fin de semana "viral"

Llegamos al viernes con cansancio, ansiedad y noches sin dormir desde el martes y mi SII decidió que era un momento cojonudo para hacer aparición. Me tomé mi tratamiento y al día siguiente ya no estaba. ¡Que bién! pensareis... Ojalá. El sabado empezó con dolor de garganta, evolucionó a malestar general, y acabó en urgencias con dolor hasta en las pestañas y 38ºC de fiebre. No es que fuera mucho pero un sábado por la noche implicaba la posibilidad de que el lunes no estuviese bien. La doctora de urgencias que me atendió, diagnosticó infección vírica de traquea (sí... no sé), ibuprofeno alternado con nolotil y para casa. El domingo fue igual que el sábado, mismos síntomas, y el lunes no me levanté mal del todo, pensé que podría cuidar de mi y de #minigatita hasta que papá volviera.
Pos toma, por lista... Papa se tuvo que venir a las 4 de la tarde porque estaba en cama con 39ºC de fiebre (por suerte la niña se había quedado dormida), papá consiguió que bajara hasta 38,4ºC con paños fríos, pero a las 8 de la tarde volvió a subir hasta 39,7ºC. El pobre me metió en un baño de agua tibia, que para mi estaba helada como el muro de Juego de Tronos, mientras me pedía perdón porque yo no dejaba de llorar... Pero la fiebre no bajaba, sino que seguía subiendo, y me llevó a urgencias de nuevo.
El estrés de las pruebas de la niña, las salas de esperas infestadas de gente, las noches sin dormir y el virus habían dejado mis defensas por los suelos y el cuadro vírico se convirtió en una hermosísima amigdalitis (que casi tratan como mononucleosis). Me sacaron sangre para asegurarse de tratarlo debidamente y me pusieron un gotero con yoquesequé que 2 horas después salía medio flotando de allí, con el diagnóstico y 4 medicamentos distintos durante 8 días...

Los resultados de la resonancia

A pesar de que salí de urgencias bastante mejor, esa noche el resto de la fiebre y la ansiedad no me dejaron pegar ojo, aun así, fui a recoger los resultados con papá, no me iba a quedar en casa. El tiempo que estuve esperando hasta que me llamaron para recogerlos se me hizo ETERNO... Abrí los resultado en el coche con papá, los leí, los releí y miré las imágenes.

"Conclusión: Exploración dentro de los limites normales"... "NORMALES"..."NOR-MA-LES"..."NORMALES"
Lloré, lloré y seguí llorando de camino a casa... El cerebro de mi hija es normal... Que digo normal... Es perfecto. Esas fotos en blanco y negro son lo más bonito que he visto desde su primera ecografía en la que tenía el tamaño de una lentejilla... 
Al final paramos a comer para celebrarlo los 3 juntos, no hubo mal cuerpo que me lo impidiera, ella se atiborro de patatas fritas del Foster's Hollywood y la vi sonreír más bonita que nunca...

Todavía nos queda volver a ver a la neuropediatra el próximo martes por si hace falta alguna prueba más relacionada con el lenguaje, pero de momento, HOY, aun mala y todo, soy feliz, soy MUY FELIZ...😊

Gracias a todos los que os habéis preocupado por mi al estar "desconectada" y a todos los que me habéis animado y apoyado, incluidos los que habéis leído este tocho hasta el final... Un abrazo muy grande (Y NORMAAAAL)

PD: Como os decía... son las 14:45 de la tarde... Siento el retraso. Cuando acabe todo el proceso escribiré un par de post sobre la hidrocefalia y sobre el Hospital de San Rafael y sus especialistas, que hasta ahora, la experiencia ha sido de 10.
El viernes os publico una receta sanota para compensar el tostón...😘😘😘😘 

8 comentarios:

  1. Oléeeeeeee, al final, los malos tragos fueron para bien.

    Cuánto me alegro!!!!

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  2. Que mal se pasa con la incertidumbre de las pruebas! Un super abrazo fuertísimo

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  3. Cuánto me alegro de que hayan salido bien las pruebas, bonita! La verdad es que las esperas son lo peor, no dejas de ponerte a pensar y darle vueltas a la cabeza. Y siempre te vienen oscuros pensamientos... Afortunadamente, comienzan a descartar posibles patologías, algo es algo. Por lo menos os vais quedando más tranquilos. Mucha suerte! Un besazo

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  4. Me alegro de que todo este bien. Un abrazo!

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  5. Madre mía. Me alegra mucho que la niña este bien y no le pase nada. Nosotros pasamos por algo parecido hace poco de repente y se pasa fatal.
    Lo dicho me alegra que no haya nada malo! Un abrazo!

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  6. Me alegro muchísimo de que todo haya salido bien. Por aquí también lo pasamos regular con mi gordi2, casi por un caso bastante parecido. También tuvimos que ir al neuropediatra, un TAC, sospecha de que el cráneo se había cerrado, plagiocefalia, más tarde sospecha de epilepsia... Al final, después de muchas pruebas, meses de angustia, y opiniones de gente que no pedíamos, el niño tiene 3 años y está sano como una manzana. Acaba de entrar en el cole y sigue sin entenderse bien lo que habla, solo lo entendemos nosotros :p, pero estoy segura que de aquí a diciembre se hará entender para que al menos lo entienda si seño :D.
    Son muchos miedos, son nuestro mayor tesoro y la impotencia ante cualquier adversidad es lo peor que nos puede pasar como madre. Pero nos tienen a su lado, y para ellos es suficiente. Un beso muy fuerte y espero que al final, todo quede en un mal recuerdo. Un abrazo fuerte.

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  7. Ay, mi niña! Cómo me alegro de que después de todo lo pasado su cerebro esté completamente normal y así de bonitoooo!
    Son lo que más queremos y cuando nos los tocan...es lo peor. No estás sola, que yo también lloro en las consultas abrazada al oeqie, porque hay que estar en esos momentos, en esa piel y en esa situación para entender todo esto...
    Sigo pendiente de la peque, que lo que cuentas de ella es como si describieras al mío.
    Eres muy valiente, corazón.
    Un abrazo muy muy fuerte

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  8. Ayyy, lo habéis tenido que pasar muy mal. Menoa mal que todo está bien.

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